Chapitre 2 : lien social, dialogue et bonheur

" Qu'avez-vous

mangé ce midi ? "

CHAPITRE 2 :

LIEN SOCIAL, DIALOGUE ET BONHEUR

" Je ne sais plus !

Et vous ? "

...

" Qu'avez-vous

mangé ce midi ? "

" Je ne sais plus !

Et vous ? "

Créer du lien social et dialoguer

Avec le temps, la personne touchée par l’Alzheimer devient de plus en plus dépendante, les symptômes s’accentuent mais elle reste consciente de ses insuffisances. Au-delà de l’évolution visible de la maladie, le malade souffre de se voir sombrer et de ne plus réussir à communiquer. Pour y pallier, de nombreux professionnels se sont tournés vers des approches thérapeutiques non médicamenteuses. Il en existe tout un éventail… Art thérapie, groupes de parole, musicothérapie, salles sensorielles. Autant de possibilités pour améliorer la qualité de vie ainsi que l’épanouissement personnel du malade.

Comme tout être humain, le malade a besoin d’interactions sociales, de faire travailler sa mémoire et d’apaiser ses maux, ne serait-ce que pour vivre le mieux possible sa maladie et se sentir utile. Certain centres et EHPAD proposent des cours de cuisine, de chant et des activités manuelles. Ces stimulations rendent la personne créative, moins agressive et l’aide forcément à développer des repères dans le temps et l’espace, ne serait-ce qu’un court instant.

“Lors des séances, ils nous apprennent comment c’était dans le temps. Ils sont dans un état d'esprit de transmission et cela leur permet d’avoir une place valorisante” - Audrey Guénot, psychologue.

Audrey Guénot, psychologue prestataire à France Alzheimer de Metz, anime des ateliers d'expression depuis 2009. Pour cette thérapie, la spontanéité est le mot d’ordre.

Chaque séance se déroule de la même manière. Pendant près d’une heure, plusieurs objets du passé sont présentés aux malades, en fonction d’un thème - différent à chaque fois. “Ça peut être les vieux métiers, l’école, les vieilles publicités. Tous ces thèmes vont suggérer des échanges spontanés entre eux”, explique la psychologue.

Certains vont se rappeler de leur jeunesse, d’autres vont amuser la galerie. Finalement, ces moments doivent leur permettre de transmettre leur savoir, d’échanger et de maintenir une vie sociale. En somme, le but est de “ne pas les mettre en échec”.

Avec une bénévole, elles travaillent sur la mémoire encore présente. “À force de leur poser des questions dont ils n’ont pas les réponses, il y a un risque qu’ils se referment sur eux-même. Et c’est à ce moment là qu’on voit la maladie”. Ne pas pointer du doigt les difficultés, tel est l’état d’esprit qui règne au sein de ces ateliers.

Bien sûr, un cadre est posé grâce à l’accompagnement des deux animatrices, mais ”si le thème c’est l’école et qu’un des patients commence à parler de jardinage, on le suivra dans cette voie” argumente la psychologue. “On est pas là pour évaluer ou imposer des exercices. Le principal c’est qu’ils se sentent bien et valorisés”.

En raison de leur démence, ils ne se souviennent pas forcément qu’ils vont à l’association France Alzheimer, ils ne connaissent pas le nom des encadrants, ne se reconnaissent pas entre eux. “Pourtant, on sent qu’ils nous reconnaissent sur le plan affectif, qu’il y a un lien qui se crée entre eux, et avec nous. Et par exemple, spontanément, ils vont toujours s'asseoir à la même place”, explique Audrey Guénot.

Soulager à court et long terme

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Les bénéfices sont-ils seulement perceptibles sur le court terme ? Même si ce genre de thérapie n’est pas quantifiable comme pourrait l’être un essai clinique par exemple, les résultats sont réels et positifs. Cette thérapie fonctionne beaucoup plus sur le plan relationnel, ce qui est forcément plus difficile à prouver. “On a tous besoin de préserver nos liens avec les autres, de partager, que l’on soit malade ou non”, ajoute la psychologue.

Ce besoin de discuter, de dialoguer, les aidants le ressentent aussi. C’est pourquoi l’atelier d’expression propose un moment d’échange entre familles. Une bénévole les écoute, les conseille, les informe. C’est l’occasion de partager ses expériences quotidiennes avec ceux qui peuvent “comprendre” la souffrance endurée. “Elles se disent ‘toi aussi tu vis ça, pour toi aussi c’est difficile ?’ les familles se sentent moins seules”, affirme la spécialiste.

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“La première fois qu'ils viennent il y a une angoisse. Après il y a une habitude qui s'installe et ils sont de plus en plus détendus” - Audrey Guénot, psychologue.

"Médicaments de la maladie d’Alzheimer : un intérêt médical insuffisant pour justifier leur prise en charge par la solidarité nationale. Une efficacité au mieux modeste, un risque de survenue d’effets indésirables" - Haute Autorité de Santé, 2016.

Traitements médicamenteux : déceptions et nouveaux horizons

Une étude réalisée par Jeffrey L Cummings, Travis Morstorf et Kate Zhong, en 2014, a prouvé qu’en douze années de recherche, près de 1031 essais cliniques ont été réalisés, mais qu’aucun d’entre eux n’a abouti à la commercialisation d’un traitement.

244 molécules testées se sont révélées décevantes et peu pertinentes entre 2002 et 2012.

Taux d'échec de 99.6%.

Taux de réussite de 0.4% .

Passez votre souris sur les éléments afin de dévoiler quelques chiffres.

Grand débat depuis quelques années : les médicaments sont-ils efficaces ? Les avis sont tranchés mais il est communément admis qu’après un certain stade de la maladie, ils ne sont plus vraiment nécessaires. Encore faut-il que les médecins et neurologues en aient prescrits au patient dès le départ car là aussi, les avis divergent.

AriceptⓇ, ReminylⓇ, ExelonⓇ et EbixaⓇ. Ce sont surtout les effets négatifs, qu’ils soient temporaires, légers ou permanents, qui poussent à délaisser ces traitements : fatigue, nausées et vomissements, crampes musculaires, troubles du sommeil, évanouissement, agressivité, agitation, pertes d’appétit, vertiges, ralentissement important du coeur, …. est la liste est encore longue.

Parmi ces échecs : la molécule bapineuzumab des laboratoires Pfizer et Johnson & Johnson en 2012. En novembre 2016, l’essai EXPEDITION3 autour de la molécule solanezumab, du laboratoire Eli Lily a été arrêté. Plus récemment, le laboratoire Merck a annoncé que ses tests autour de la molécule verebucestat n’étaient pas concluants sur des personnes Alzheimer à des stades modérément avancés.

Des exemples concrets démontrant l’impuissance scientifique à trouver un traitement efficace. Et les problématiques sont diverses : certains mécanismes de la maladie sont encore méconnus, les laboratoires pharmaceutiques se dirigent vers la même approche de recherche, et le facteur financier entre en jeu également.

De plus, les essais cliniques durent généralement une dizaine d’années, en raison des phases de tolérance et d’efficacité sur les hommes, ce qui prend forcément du temps.

Toutes ces “fausses pistes”, aussi nombreuses soient-elles, permettent tout de même de mieux connaître la maladie et d’avancer d’autres hypothèses quant aux causes et processus de cette pathologie.

Passez votre souris sur les éléments pour en savoir plus.

De quoi faire espérer de nouveaux traitements d’ici 2021. Seront-ils curatifs ? Difficile de voir un horizon aussi dégagé quant à la recherche scientifique. Du côté des thérapies moins médicales, un village pour les personnes atteintes d'Alzheimer devrait ouvrir ses portes en 2019 en France, à l'instar du village Hogewey aux Pays-Bas.

Des chercheurs de l’EPFL (École Polytechnique Fédérale de Lausanne) en Suisse ont créé un implant révolutionnaire, libérant un flux constant d’anticorps dans l’organisme.

Le but ? Détruire les protéines amyloïdes avant que les plaques ne se forment. Les tests précliniques sur des souris, pendant dix mois, ont été concluants. À quand des essais sur les hommes ?

Un vaccin “prometteur”, le AADvac1, mis en avant par le laboratoire AXON Neuroscience, se focalise sur la protéine TAU, créatrice de dégénérescences neurofibrillaires.

L’aducanumab, molécule testée par Biogen, semble être encourageante étant donné des résultats montrant une réduction du déclin cognitif chez les patients. Le laboratoire a même pu bénéficier d’un “Fast-Track”, permettant au patient d’utiliser le traitement le plus rapidement possible.

Le projet Dynamo, mené par Stanley Durrleman et le neurologue Harald Hampel, permettrait de créer un modèle numérique de l’évolution du cerveau dans la maladie d’Alzheimer.

En fournissant ce type d’outil personnalisé, il serait envisageable de prédire, réduire voire éviter la progression de la maladie dès les premiers oublis. Le tout sur une simple visite chez un neurologue.

“La maladie d’Alzheimer n'exclut pas le bonheur”

Quoi de mieux que de pouvoir se remémorer un été en famille, une après-midi dans la neige ou de son premier amour ? Il serait facile pour n’importe qui d’entre nous, de revivre certains moments et sentir à nouveau des émotions passées. Pour une personne atteinte d’Alzheimer, ce processus est compliqué, voire quasi impossible, surtout dans les dernières années de la maladie. Pourtant, il existe bien un moyen de leur offrir ce petit instant de bonheur : la mnémothérapie, une approche thérapeutique par la musique.

“La mnémothérapie consiste à éveiller et faire s’épanouir une joie profonde, puis une montée en puissance d’un passé toujours vivant et qui va alors surgir dans le conscient, sous forme de reviviscence”. Médecin gériatre et inventeur de la mémothérapie, Jean-Claude Broutart apporte depuis dix ans déjà, du bonheur quotidien à ses patients, au sein du centre de jour GSF Jean-Louis Noisiez.

À l’image de la Madeleine de Proust, le but n’est pas uniquement de se remémorer un passage de sa vie, mais bien de posséder, à nouveau, les émotions vécues auparavant. Le patient arrive alors à communiquer, à partager des détails avec une précision déconcertante. Il en est lui-même étonné, bouleversé.

“En dix ans, je n’ai jamais demandé à un patient de chanter. Ils le font d'eux-mêmes”, Jean Claude Broutart, gériatre et inventeur de la mnémothérapie.

Mais pourquoi utiliser la musique comme élément déclencheur ? Parce qu’il s’agit d’un moyen simple, efficace, fiable et identique pour mener des recherches. Même si le hasard a beaucoup joué dans le choix des musiques, le mnémothérapeute a équilibré ses playlists avec soin, selon l’époque, le genre, les goûts de chacun de ses patients. Mais c’est surtout l’origine de l’enregistrement qui est primordiale car une personne malade ne pourra reconnaître une chanson, que si elle est identique à celle écoutée dans sa jeunesse.

D’un point de vue neurologique, le Dr Broutart a eu l’impression que “la mémoire musicale n’a jamais été altérée chez les patients et quel que soit le stade de leur maladie”. Lors de ces séances individuelles, il ne travaille qu’avec des malades atteints sévèrement. Et le résultat n’en est que plus impressionnant.

“Le mardi, il ne se souviendra pas de ce qui aura été fait le lundi”

Ce qui caractérise la maladie d’Alzheimer, c’est une “amnésie”, une perte de la mémoire consciente des faits récents. “Le fait de ne plus se souvenir de ce qui s'est passé la veille, va permettre, si on a trouvé les bons stimuli, de recommencer tous les jours”. De cette reproductibilité, Jean-Claude Broutart n’a qu’un seul objectif : l’apprentissage, séances après séances. “Ils ont cette notion un peu floue mais forte, d'un bonheur, d'une familiarité heureuse”.

Malgré des améliorations dans la vie de ses patients, Jean-Claude Broutart garde tout de même les pieds sur terre. “Une thérapie non médicamenteuse est une approche thérapeutique non pas de la maladie d’Alzheimer mais de ses symptômes et notamment de l’apathie”. Il sait pertinemment que seule la recherche fondamentale amènera la guérison.