Chapitre 1 : cette maladie complexe

CHAPITRE 1 :

CETTE MALADIE COMPLEXE

“Au début on découvre les choses graduellement, ça arrive petit à petit. Ensuite, il y a des pertes de mémoire, des problèmes répétitifs comme perdre ses clés, ne plus savoir allumer la télévision, des gestes courants de la vie ordinaire qui ne sont plus réalisés. Ensuite, on est obligé de se rendre à l’évidence. Ce n’est pas toujours facile de l’accepter car notre proche change, ce n’est plus la même personne, parfois même avec des excès d’agressivité”, raconte un aidant anonyme.

L’Alzheimer est une des formes les plus courantes de démence. Cette pathologie neurodégénérative entraîne, plus ou moins rapidement, la mort des neurones, la réduction des facultés cognitives et de la pensée, ainsi que des troubles du comportement.

Au stade le plus avancé de la pathologie, le malade devient complètement dépendant, perd de sa mobilité, ne parle quasiment plus, et est souvent placé dans un centre ou un Établissement d'Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes, et ce, généralement jusqu’à sa mort.

L’Alzheimer est une maladie très complexe et malheureusement irréversible. Une fois que le cerveau se détériore, c’est toute la vie du malade qui bascule, et qui meurt à petit feu.

Une évolution des mentalités

Si autrefois la maladie était associée, à tort, au vieillissement normal de la personne, laissant ainsi le malade seul dans sa souffrance, aujourd’hui les différents plans Alzheimer et la reconnaissance en 2007 de la maladie en tant que “grande cause nationale” ont permis de changer le regard des populations.

Les démarches auprès d’associations comme France Alzheimer sont aussi très récentes. Il y a vingt ans, les aidants et malades n’osaient pas forcément faire le premier pas et parler de ce “tabou”. D’après Nathalie Boudot, neuropsychologue à l’Hôpital Félix Maréchal, “nous sommes passés de ‘c’est un fou’ à ‘il a une maladie de la mémoire’, ce qui est complètement différent”. Et ce nouvel état d’esprit permet d’ouvrir l’horizon des recherches et de légitimer des approches moins scientifiques.

“Ce qui est difficile c’est de se dire que c’est une maladie où il y a peu d’espoir. On sait qu’une personne atteinte n’en guérira pas car la science n’en a pas le pouvoir”, explique un aidant. Malgré les incompréhensions constantes qui persistent autour de cette affection, de nombreux changements sont apparus. Tant dans les politiques publiques de santé que dans le nombre croissant d’associations et d’établissements permettant d’assurer une meilleure qualité de vie des patients et de l’entourage.

C’est en 1906 que le psychiatre allemand Aloïs Alzheimer découvre une maladie dégénérative, lors de l’autopsie d’une patiente atteinte de démence (Auguste D.). La maladie d’Alzheimer est officiellement née. Grâce à l’étude au microscope (étude histopathologique) de son cerveau, il décrit deux types de lésions : les plaques séniles et les dégénérescences neurofibrillaires. Dès lors, toute la recherche se tourne vers ces lésions. Jusqu’à aujourd’hui, les scientifiques ont tenté d’en comprendre les mécanismes. Ici, tout est donc une affaire de protéines.

Les plaques séniles semblent se développer par l’accumulation des protéines bêta amyloïde qui, au lieu de se décomposer dans l’organisme, dysfonctionnent et s’agrègent en grande quantité sous forme de plaques, notamment en raison de l’âge. Elles débutent dans la région du cortex cérébral puis, dans l’hippocampe (région liée à la mémoire et à l’apprentissage) pour finalement, s’étendre dans tout le cerveau.

Que sait-on de plus aujourd’hui ? Au-delà de l’âge, du sexe, des facteurs vasculaires, du tabagisme, de l’obésité ou du niveau des diplômes, entre autres, la liste des facteurs de risques s’allonge. L’environnement, la pollution ou encore l’intoxication quotidienne de notre corps à cause de nombreuses substances chimiques sont mis en avant par les chercheurs. Encore une fois, ces éléments restent hypothétiques. Cependant, pour Nathalie Boudot, il n’y a pas qu’une cause principale, “c’est souvent une conjonction de plusieurs facteurs en même temps”.

Pour les dégénérescences neurofibrillaires, la protéine TAU serait la grande responsable. Dans la maladie d’Alzheimer, ces protéines deviennent anormales et se détachent du neurone. Ainsi, elles s’assemblent sous forme de filaments, provoquant une dégénérescence, puis la mort du neurone. Ces dépôts démarrent dans l’hippocampe et se propagent dans tout le cerveau, qui s’atrophie. Leur progression est intimement liée aux symptômes de la maladie : troubles de la mémoire, du langage, de reconnaissance et l’incapacité à effectuer des gestes.

Les thérapies, ce nouvel eldorado

“J’aurais aimé la faire participer à des activités, à des thérapies dans une association, mais le temps ne me l’a pas permis. Ça n’a pas été brutal mais plus rapide que ce qu’on imaginait. Elle est passée directement de chez elle par l’hôpital, puis dans une unité alzheimer au sein d’une EHPAD. Le stade de sa maladie ne lui permettait plus de faire des ateliers où on demande encore une part d’activité cognitive”, se souvient un aidant.

Serge Colson, directeur de France Alzheimer à Metz, est certain que “guérir on ne sait pas faire. Par contre on sait ralentir la destruction du cerveau par des activités et des thérapies. On ne peut pas nier que ça crée du lien social et du bien-être entre les personnes”. Si d’un côté il s’avère difficile de traiter le mal à la racine, il semblerait judicieux d’éviter les dégâts, au moins sur le plan humain.

Les thérapies ont donc deux rôles avérés : celui de stimuler cognitivement le patient, notamment lorsqu’il rencontre d’autres personnes car il va devoir mobiliser ses ressources et être attentif. Mais il y a également un aspect psychologique car au-delà de faire travailler son cerveau, l’estime de soi et l’apaisement sont des éléments clés pour prétendre à la réduction de la progression de la maladie.

Les mécanismes de la maladie

1906, Aloïs Alzheimer

"J'ai découvert une

maladie ! "

Nathalie Boudot - Neuropsychologue à l'hôpital Félix Maréchal (CHR Metz-Thionville)

Qui est touché ? La maladie d'Alzheimer est une pathologie qui se développe de manière aléatoire, sporadique. Elle touche tout le monde, à tous les âges, dans toutes les catégories sociales. De plus, elle est la quatrième cause de mortalité en France.

2017

"Heureusement que les médicaments existent ! "

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60% de femmes

40% d'hommes

des cas sont

héréditaires.

5% des personnes de 65 ans

et 15% des personnes de 80 ans

sont touchés par la maladie.

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Dans l’imaginaire collectif il n’est pas rare de penser qu’on ne peut rien faire pour la personne malade ou que, de toute façon, elle ne se rend plus compte de rien … En apparence, elle semble perdue dans l’espace-temps, et au fur et à mesure, devient grabataire. Mais au fond, il est encore possible, et ce surtout si on s’y prend tôt, de l’aider à vivre sa vie. C’est le travail de toute approche thérapeutique non pharmacologique : décider que la maladie d’Alzheimer n’est pas une fatalité.

Sophie Rettel-Rakotondravao -

Médecin gériatre

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Nathalie Boudot - Neuropsychologue à l'hôpital Félix Maréchal (CHR Metz-Thionville)

Pourtant, ces thérapies sont peu prescrites aux patients, en raison de leur légitimité encore fragile. "Effectivement, il faut des preuves pour confirmer leur utilité ! Il y a un manque cruel d'études, parce qu'elles sont complexes et onéreuses", déclare la médecin gériatre Sophie Rettel. Mais les freins peuvent également être économique.